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「肝芽腫の会」設立にいたる経緯と会の紹介ページです。


1. 肝芽腫の会とは? 会設立にいたる経緯
2. どういう組織? 代表者・会員数・協力医について
3. 会の協力医 会の活動にご協力いただいているドクターの紹介
(ドクターの名前をクリックすると写真や自己紹介文も出てきます)





  1.肝芽腫の会とは? 


肝芽腫はその発症率の低さから、同じ時期に同じ病院で治療をしている仲間がいることはめったにありません。日本全国では年間20人〜40人が発症すると言われているので、単純計算しても1つの都道府県にやっと1人いるかいないかです。患者数が少ないので、一般向けに書かれた肝芽腫についての本はもちろんありませんし、医学書や医学雑誌などをみても肝芽腫全体について書かれている本はありません。インターネットで検索しても同じようなものです。
「仲間がいない上に、情報もなかなか得られない」
となれば、親の不安は必要以上に増幅してしまうものです。
幸い私たち3人の子たちは1年ちょっとの間に神奈川県立こども医療センターで治療を受け、知り合うことができました。お互い同じ病気ならではの悩みや不安を話したり、肝芽腫に関する資料を集めて読んだりすることでどれほど不安が軽くなったかしれません。

ただ、「知る」ということにはあまり聞きたくない情報も含まれています。会員番号001の私なども、予後因子を調べれば調べるほど息子に悪い予後因子が追加されていってしまい辛いと思うこともありましたが、でもやはり「知る」ことで出てくる不安は「知らない」がために出てくる不安よりはずっとましだというのが実感です。

「肝芽腫の会」は、「肝芽腫を知ることで親の不安を少しでも少なくできたらいいね」ということから始まりました。情報そのものや情報を得るためのノウハウを発信することで、全国各地に散在している肝芽腫の子を持つ親たちの不安を軽くし悩みを話すことで、親が病気との長い闘いを強いられる子供たちのサポートを息切れせずにしていけたらとの願いから結成しました。
2〜3ヶ月に一度会合を開き、親同士の交流もしていくつもりです。また地方で直接お会いできない方たちともメールでの情報交換ができたらと思っています。

私たちの子供たちは、寛解の子もいれば再発して治療中の子もいます。まだまだ安心できる状態の子は1人もいませんが、私たちの経験が少しでも役に立てばうれしく思います。 (2003年2月 会員001)




  2.どういう組織? 


代    表 2名。 神原結花・高橋直美
会  員  数 2010年10月末日現在 77名
協  力  医
(医療の専門家)
2003年の設立当時は、小児血液腫瘍の専門医(JPLT(日本小児肝癌スタディグループ)のメンバーで神奈川県立こども医療センター腫瘍科部長 豊田恭徳先生が「アドバイザー」を引き受けて下さっていましたが、2004年4月20日にご逝去されたため、同年10月より「協力医」という形で新たに医療の専門家にご協力をいただくことになりました。

顧 問は? 設立当時より「顧問」はいません。その理由は
・ あくまでも親が主導の会であること。
・ 親の視点で発言をしていく上で、医師とは違う見解を表明する必要が出てきた場合、その見解が
  「顧問」と同じであるとの誤解はドクターにとっても不都合であり、会としてもドクターに遠慮して
  発言できなくなるのは困る
と言うことで、「アドバイザー」という形での協力をお願いしていました。

さらに2004年10月より「アドバイザー」ではなく「協力医」という形になったのは、
・ 治療についてはこれまでの化学療法・肝切除・造血幹細胞移植だけではなく、生体肝移植・
  放射線治療なども出てきており、それらについては各専門医が詳しい。
・ 肝芽腫の発症年齢は他の小児がんと比べても低いので、治療が終了しても晩期障害など子ど
  もの成長に合わせて見ていかなくてはならないことも多く、さまざまな科の専門医の協力がこれ
  から必要になると思われる。
という理由からです。




  3.ご協力いただいている医療の専門家の紹介(敬称略。順不同) 


岩崎 史記 (医師) (詳細は準備中)神奈川県立こども医療センター血液・再生医療科。
田渕  健  (医師) 小児科専門医。神奈川県立こども医療センター血液再生医療科研究員。

福里 吉充  (医師) 小児外科専門医。外科学会認定医。日本救急学会認定医。消化器外科認定医。
沖縄県立中部病院小児外科。琉球大学医学部卒業。

大村 素子  (医師) 日本放射線学会放射線治療専門医。横浜市立大学医学部付属病院放射線科准教授。
神奈川県立こども医療センター放射線科非常勤医。浜松医科大学卒業。

橋都 浩平  (医師)

元東京西徳洲会病院総長。小児外科指導医。

1971年 東京大学医学部卒業。

 北河 徳彦   (医師) 小児外科専門医。神奈川県立こども医療センター外科