肝芽腫関連のリンク先です。 



  病気と治療に関する情報を得るために    入院中と退院後の生活のために 

JPLT(日本小児肝がんスタディ・グループ)

日本での肝芽腫の治療プロトコールを作り、研究治療している医師のスタディグループ。
がんの子供のトータルケア・ターミナルケア研究会

静岡県下の医師・看護師さんたちの研究会。骨髄抑制中に摂取を許可している食品名など。
小児外科専門医 北河徳彦

当会協力医で神奈川県立こども医療センター外科の北河徳彦医師のホームページ。多発肺転移に対する積極的治療を行っています。
MEDLINE

海外の医学論文の抄録を無料で見られる。英文だが詳しい最新情報を得ることができる。
病気の子供と家族の支援を考える谷やんのホームページ

西南女学院大学の谷川弘治教授のホームページ。入院中の子供の発達を促す遊びや体力低下をふせぐ方法。学校での問題、病児の兄弟を支える、など家族全体の問題解決のヒントが満載
メドック・プロジェクト

小児ガンに関する日本語の情報が得られる。子供の年齢に応じた告知の方法などの和訳もある。
横浜ファミリーハウス

遠方から神奈川県内の専門病院へ入院する患児のご家族のための宿泊施設。神奈川県立こども医療センターから徒歩10分。
がんの子どもを守る会

会員でなくとも様々な相談に専門のソーシャルワーカーが応じてくれる。病気に関する資料も希望すればもらえ、セカンドオピニオン先の紹介も。
NPO法人小児がん治療開発サポートSUCCESS(サクセス)

患者・医療者が共に小児がん治療について考えていこうというサイト。
PDQ 日本語版

米国国立癌研究所(NCI)が配信するCancer Information Physician Data Query(PDQ)の情報を基に日本語翻訳したもの。肝芽腫の情報は「小児肝癌」で出ている。
がんでもママパパ

小児がん治療後の不妊の問題についてのサイトです。サイト管理者はクリニックの医師です。


  肝芽腫と合併することのある疾患について    肝芽腫闘病記録・ブログ 

さきみんランド(低出生体重児)

超低出生体重児は肝芽腫の発症率が高く、会員の中の「未熟児で生まれてその後肝芽腫になった」という方のHP
ある2才児の肝芽腫治療記録

2才3ヶ月から丸1年に渡った息子「爽」の治療を「父母の当時の記録」 ・ 「医師カルテ」 ・ 「看護記録」など主観客観両面からの資料を日付順に掲載した肝芽腫治療記録
jasmine tea(ソトス症候群)

ソトス症候群ついてのサイト。肝芽腫を合併するケースは世界的にもかなり稀ですが、両方の疾患を持つ会員のお薦めサイト
ルナの奇跡

肝芽腫で生体肝移植を受けた親子のHP
Beckwith-Wiedemann症候群(ベックウィズウィーデマンしょうこうぐん)(情報を得られるサイトを探しています

悪性腫瘍を合併する場合ソトス症候群と同じくウィルムス腫瘍が一番多いのですが、肝芽腫も稀ではありません
まちゃおかえり

肝芽腫から二次性白血病になった子を持つ母のHP


  その他   

神奈川県立こども医療センター

神奈川県の小児専門病院で「肝芽腫の会」も会合の時場所を借りています
東大病院小児外科

相互リンクしています
スマイル・オブ・キッズ

NPO法人。闘病中の子どもと家族の支援だけでなく、小児医療に関わる法人、当会のような親の会などへの支援も行っている