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肝芽腫(かんがしゅ)は小児ガンと総称される小児悪性腫瘍の中でもまれなもので、発症率はこども100万人に0.7〜1人と言われています。日本では毎年全国で20人から40人のこどもにしか発症しません。そのため同じ病院に病気のことを話せる仲間がいない上に、病気についての情報を得るにも大変な労力を要します。 肝芽腫の会は、1999年から2000年に子どもが肝芽腫になり神奈川県立こども医療センターで治療を受けた親3人が、全国に散在する肝芽腫のこどもを持つ親の孤立感を少なくし、肝芽腫に関する情報を得ることで、 |
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| 治療中や退院後の再発に対する不安を少しでも軽減できたらと思い、2003年に結成しました。 患児の親だけでなく、その周辺にいる人々、小児ガンには全く縁のない方々にも肝芽腫のことについて知っていただけたらうれしく思います。 |
![]() キャラクターデザイン・上大岡トメ |
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| 更新情報 | 8/24 8/24 詳細は決まり次第『お知らせ』に掲載します。 |
![]() 『お父さんとお母さんのための 肝芽腫ハンドブック』2007.12発行 |
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内容は未定です。 |
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| 当会の紹介記事 『日本経済新聞』2009.3.1医療欄に「子どものがん苦痛とる緩和ケア広がる」として シンポジウムの活動が紹介されました。 『月刊がんサポート8月号』(2008/7/16発売)に当会の紹介記事が掲載されました。 |
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